Estos cuidados pretenden conseguir el mayor bienestar posible para el paciente, y no sólo se ocupan de él sino también de su familia
¿Qué son los cuidados paliativos? ¿Quién los recibe y de qué forma se dan? A esto y mucho más da respuesta la Dra.Rosa Diez Cagigal, Médico Equipo Domicilario de Cuidados Paliativos área de Laredo (Cantabria) y Coordinadora Grupo de Trabajo Cuidados Paliativos SEMERGEN.
¿Los cuidados paliativos, una disciplina nueva?
Los cuidados paliativos, tal y como hoy en día les conocemos, nacen en 1967 cuando Cicely Saunders funda el St Christopher’s Hospice. Es ella la que tras años de acompañar, escuchar y registrar los resultados del control de síntomas en pacientes al final de la vida, sienta las bases y desarrolla toda una filosofía y unos principios de atención (Movimiento Hospice).
Todo ello surge de hablar directamente con los enfermos y ver sus necesidades, que la llevan a querer crear lo más parecido a un hogar para ellos. Es con un paciente muy especial, David Tasma, enfermo de un cáncer inoperable y sin familia a su lado para acompañarle, con quien empieza a planear crear ese lugar (Hospice) en el que atender de forma integral a las personas enfermas que van a morir.
Se mantuvo la denominación de hospice porque reflejaba bien la idea de que lo que ella quiso crear, es decir, algo intermedio entre el hogar y el hospital para cuidar de los pacientes y sus familias. En Canadá en los años 70 es donde comienza a utilizarse al término “cuidados paliativos”, que parece más apropiado para referirse a la filosofía del cuidado que se brinda a los pacientes al final de la vida, que la de “hospice”, que hace referencia más bien al lugar donde se administran los cuidados.
Tradicionalmente los médicos siempre hemos estado al lado de nuestros pacientes aunque no los pudiéramos curar, pero fruto del imparable avance tecnológico que ocurrió a partir de los años 50 del siglo XX parece que tanto los médicos como la sociedad fuimos olvidando que a veces la enfermedad no puede curarse. Desde entonces la muerte y el proceso de morir fueron desplazándose del domicilio al hospital.
Tanta tecnificación de la medicina hizo que muchas veces los médicos nos olvidáramos de cuidar, aliviar y consolar a nuestros pacientes. Así surgen los cuidados paliativos, que fusionan el modelo biológico con el modelo humanista en respuesta a las necesidades de los pacientes aquejados por una enfermedad en fase avanzada/terminal.
¿En qué consisten los cuidados paliativos?
Cuando una enfermedad no se puede curar es cuando los médicos debemos plantearnos ofrecer cuidados al paciente y esos cuidados son lo que denominamos cuidados paliativos.
Así consideramos que una enfermedad está en fase avanzada/terminal cuando se dan las siguientes circunstancias:
– la enfermedad avanza y no se puede curar
– el pronóstico de vida del enfermo es limitado
– la posibilidad de respuesta a los tratamientos específicos es muy escas
– va evolucionando de forma oscilante y con frecuentes crisis de necesidade
– causa un intenso impacto emocional en el paciente y en su famili
– produce importantes repercusiones sobre la estructura cuidador
– alta demanda y uso de recursos
Los cuidados paliativos no solo se ocupan del enfermo sino también de su familia, entendiendo a ambos como una unidad (paciente-familia). Cuando el paciente enferma es toda la unidad familiar la que enferma. Vemos que los pacientes se preocupan tanto o más por su familia que por los propios síntomas de su enfermedad. Muchas veces ven y expresan su preocupación por la sobrecarga de trabajo que están generando en sus familiares y esto también les hace sufrir.
El objetivo fundamental de los cuidados paliativos es conseguir el mayor bienestar posible para el paciente y su familia a través de la atención a las necesidades físicas, psicológicas, espirituales y sociales.Los pilares básicos en los que nos apoyamos los profesionales para conseguir este objetivo de bienestar son: el control de los síntomas, la comunicación eficaz, el apoyo psicoemocional y la atención a la familia.
Los síntomas que con más frecuencia presentan los pacientes son: dolor, disnea, ansiedad, depresión, insomnio, anorexia, estreñimiento, nauseas, vómitos y síndrome confusional agudo.
Cicely Saunders definió el concepto de “Dolor total” que relaciona el grado de percepción y las dimensiones del dolor de los pacientes, además de con la enfermedad con la presencia de los otros síntomas, y también con la soledad, el miedo, la falta de comunicación, el grado de ajuste emocional y de adaptación a la enfermedad y la dimensión espiritual (capacidad de búsqueda de sentido en la vida).
Los médicos vemos sufrir a nuestros pacientes, y así como para el dolor tenemos fármacos, para el sufrimiento tenemos nuestra presencia y la seguridad de que no serán abandonados. Esto ya va a producir un importante alivio en el paciente y en su familia.
Se inicia así un proceso de acompañamiento al final de la vida del que todos saldremos enriquecidos. Y es que ¿no es tan importante la labor médica de acompañar al paciente como la de tratar su dolor?
¿Sólo van dirigidos a pacientes con cáncer?
Aunque se han ido desarrollando en los enfermos de cáncer (oncológicos) en la actualidad hay una tendencia a extenderlos a todos los pacientes con enfermedades crónicas evolutivas no oncológicas en fase avanzada/ terminal, como las demencias, otros procesos neurodegenerativos y también a las insuficiencias de órgano: cardíaca, renal, hepática y respiratoria.
Además no debemos olvidar prestar también cuidados paliativos a los pacientes geriátricos y a los pediátricos que padezcan cualquier enfermedad que les lleve a esta situación avanzada /terminal.
En la fase avanzada de estas enfermedades crónicas los síntomas y las necesidades de los pacientes son muy similares a las de los pacientes oncológicos.
¿Cuándo deben iniciarse?
Existe ya un amplio consenso de iniciar los cuidados paliativos cuando las necesidades de los pacientes así lo requieran ya que no son incompatibles con seguir con el tratamiento activo o específico de la enfermedad de base, incluidos la quimioterapia y la radioterapia. Así, aunque tradicionalmente se tenía en cuenta el pronóstico de vida del enfermo y solían iniciarse cuando se estimaba inferior a 6 meses, actualmente se considera que el inicio debe basarse más en las necesidades de atención y que en sus expectativas vitales.
Mayor dificultad encontramos para decidir cuándo iniciarlos en los pacientes no oncológicos, ya que el curso de las enfermedades crónicas es más imprevisible, con frecuentes reagudizaciones que dificultan enormemente tomar la decisión de hacer el tránsito de la fase de curación a la de paliación.
Como de lo que se trata es de aportar bienestar al enfermo y de aliviar su sufrimiento, lo ideal es que a medida que va empeorando su situación tengan más cabida los cuidados paliativos, pero pudiéndose siempre solapar los tratamientos curativos con los paliativos.
Los cuidados paliativos y la atención primaria de salud
Los médicos de familia tenemos la oportunidad de enriquecer nuestra labor profesional en el contacto con el enfermo que está al final de la vida. Tradicionalmente se nos ha conocido con la denominación de médicos de cabecera, por estar a pie de cama al lado del enfermo. En los momentos en que la tecnología y los fármacos ya no brindan al enfermo y a su familia el alivio del sufrimiento, nuestra presencia, comprensión, cercanía y disponibilidad pueden ser un auténtico bálsamo para ellos.
¿Es posible morir bien en casa?
Sabemos que muchos de nuestros pacientes expresan su deseo de morir en casa, rodeados de sus seres queridos y en el lugar que podemos decir ha sido el escenario de su vida.Para morir bien en casa además de que el paciente quiera y se sienta seguro, es necesario contar con los cuidados de su familia y con el apoyo de un equipo profesional que maneje bien los síntomas que con más frecuencia se presentan al final de la vida.
El proceso de comunicación con el paciente y su familia se convierte en el elemento imprescindible a través del cual se establece la relación terapéutica y se entrena a la familia en los cuidados.En palabras de Cicely Saunders si nosotros como profesionales podemos ser capaces de ver la etapa que precede a la muerte como una época positiva, con un sentido que hay que descubrir, entonces los pacientes y sus familias encontrarán más fácil hacer lo mismo.
Ser un médico cercano, empático y compasivo es lo que los enfermos y sus familias necesitan para poder enfrentarse a la dura pero enriquecedora experiencia de morir.A través de los cuidados paliativos la humanización de la medicina puede ser de nuevo una realidad.
